La fatigue Ses causes et ses effets Comment la combattre
par Vincent Olivier

Qu'il soit d'origine psychique ou physique, l'état d'épuisement touche 1 Français sur 2. Nombre de médecins sont désarmés. Et les patients ont parfois tendance à minimiser leur mal. Pourtant, il s'agit d'une vraie pathologie. Avec ses causes et, de plus en plus souvent, ses remèdes

"Evidemment, quand je me lève de mon fauteuil roulant au supermarché, les gens sont surpris..." Bernard, 31 ans, n'est pas un paraplégique. Mais cet homme de 31 ans, "dynamique et sportif avant", est aujourd'hui incapable de marcher plus de 30 mètres d'affilée. Hospitalisé à plusieurs reprises depuis les premières atteintes en juin 1991, il a longtemps cherché des explications auprès des médecins ("23 en tout!"), avant qu'un immunologue lyonnais pose le diagnostic adéquat: SFC - pour "syndrome de fatigue chronique". "Fatigue": ça me fait rire. Il y a autant de différence entre ce mot et l'épuisement que je ressens, qu'entre un mal de tête et une vraie migraine."

De fait, 1 Français sur 2 souffre de la fatigue, selon un sondage Ipsos-Servier réalisé en 2000 auprès de 1 019 personnes. Plus précisément, 47% d'entre eux ont éprouvé, au cours des douze derniers mois, au moins un épisode de faiblesse prolongé (une semaine ou plus). Et plusieurs épisodes dans 1 cas sur 4. Encore faut-il savoir ce que recouvre cette notion: s'agit-il du classique coup de pompe du début d'après-midi, des conséquences d'une soirée trop arrosée? S'agit-il au contraire de lassitude générale, d'épuisement physique autant que psychique?

Car "fatigue" est un mot fourre-tout. "Un mot pour des maux", selon la formule du Pr Jean-Louis Dupont, chef de service à l'hôpital de Besançon (Doubs). Cet ancien président de la Société française de médecine interne, qui conduisait la journée d'information consacrée à ce thème durant le dernier Medec, Salon consacré à la médecine, n'est d'ailleurs pas surpris par les résultats du sondage: "Il corrobore ce que nous constatons tous les jours: environ 40% de notre clientèle se plaint de fatigue récurrente. Dans 20% des cas, cette fatigue est même invalidante, avec un retentissement majeur sur la qualité de vie. Nous ne sommes pas dans le domaine de la bobologie, ce sont de vrais malades", ajoute-t-il.

Hélène Stakoswki, médecin du travail dans une banque, se dit également "frappée par cette proportion de 20% des gens qui d'emblée, à peine assis, [lui] lancent "Docteur, si vous saviez comme je suis fatigué! ". Courbatures, sommeil non réparateur, manque de dynamisme ou troubles de l'humeur: la liste des manifestations physiques liées à la fatigue est effectivement fort longue. Et, si elle varie selon les jours de la semaine (voir le graphique page 96), pour un quart des personnes concernées elle a nécessité un arrêt de travail. "Ces patients-là, ajoute le Dr Stakowski, c'est du sérieux. Il faut prendre du temps, les palper, les écouter."

De fait, chacun a son idée sur le sujet: à peine 1% des personnes interrogées dans ce sondage Ipsos-Servier ne trouvent pas de "cause évidente" à leur état. Le Centre médical interentreprises Europe (CMIE) s'est d'ailleurs livré, en 1999, à une étude passionnante et, à ce jour, sans équivalent, sur 1 560 salariés de la région parisienne. Ainsi, à la question "Quels sont selon vous les facteurs de fatigue ?", un tiers d'entre eux répondent "Rien de particulier" (c'est-à-dire, en réalité, un peu de tout), 28% mentionnent le trajet et 15% la charge de travail. Mais il y a également les horaires, le poids de la hiérarchie, les contraintes de temps, les événements psychologiques... Bref, comme le note le Dr Christian Richoux, du CMIE, "ce n'est pas le travail qui fatigue en soi. Ce n'est pas la vie extérieure non plus. Les facteurs sont cumulatifs. Tout est entremêlé."

Complication supplémentaire: pour un même symptôme, "la perception de la fatigue est radicalement différente selon les individus", remarque Gérard Dine, chef du service d'hématologie à l'hôpital de Troyes. "La même semaine, raconte-t-il, je vois deux patientes. L'une essoufflée, un peu ralentie sur le plan intellectuel, présentant des signes cliniques précis (perte de cheveux, ongles dédoublés...) mais ne se plaignant de rien. Et l'autre évoquant une fatigue intense, avec perte de mémoire et problèmes de concentration. Dans les deux cas, le diagnostic était identique: carence majeure en fer. Sauf que l'une la ressentait fortement, et l'autre pas."

Tout le monde n'est pas, comme Gérard Dine, un spécialiste. Face à des praticiens peu ou mal formés, atteints parfois eux-mêmes d'épuisement professionnel, qui ont tendance à répondre un peu vite "Moi aussi" lorsqu'un patient mentionne devant eux une fatigue qui les ronge, les malades minimisent leurs troubles aussi bien qu'ils les amplifient. "Les gens fatigués sont fatigants à prendre en charge. Ils nécessitent beaucoup de patience", reconnaît Jean Cabane, chef du service de médecine interne à l'hôpital Saint-Antoine (Paris). Dans sa consultation spécialisée où il reçoit, chaque année, une centaine de nouveaux patients, incompris, frustrés, désocialisés souvent, pour ce qui est enfin en passe de devenir un "symptôme respectable", le Pr Cabane commence toujours par un interrogatoire serré. Car, "si la fatigue n'est pas en soi une plainte spécifique, il n'y a pas de bon traitement sans traitement de sa cause, qui, elle, doit être identifiée", insiste-t-il.

Mille causes, mille conséquences, mille traitements possibles. Pas facile de faire le tri. Il existe pourtant une question préalable, un critère essentiel: s'agit-il d'une fatigue discontinue, avec des variations d'intensité au cours de la journée? Si c'est le cas, si cette fatigue est améliorée par le repos, il faut chercher du côté du sommeil - jugé insuffisant, sur le plan qualitatif ou quantitatif, par près de 70% des Français. Or, sur les 3 millions de personnes souffrant d'apnée du sommeil, seules quelques dizaines de milliers sont correctement soignées, rappelait le Pr Patrick Lévy, du laboratoire de neurophysiologie au CHU de Grenoble, à l'occasion de la journée internationale du 21 mars sur ce thème. L'apnée du sommeil est pourtant une pathologie lourde, se traduisant par des pauses respiratoires de plus de dix secondes, et ce plus de dix fois dans l'heure. Avec autant de microréveils. Mais le dormeur n'en a pas conscience et se lève épuisé, malgré neuf heures passées au lit!

De même, les trois quarts des patients atteints de narcolepsie ne sont pas suivis pour cette maladie, liée en général à un événement extérieur (infections virales, traumatismes notamment) et qui provoque une irrépressible envie de dormir pendant deux, dix, voire trente minutes, à n'importe quel moment de la journée. Seul traitement efficace: le modafinil, une sorte de superamphétamine aux conditions de délivrance draconiennes, expérimenté durant la guerre du Golfe par les soldats français, car il maintient éveillée une personne saine durant quarante-huit heures ou plus. Quant aux benzodiazépines, souvent proposées en cas d'insomnie, leur efficacité est trompeuse. Certes, dans un premier temps, elles font effectivement un peu mieux dormir. Mais cet effet s'estompe rapidement. Et, si les patients continuent à en prendre, c'est à cause de leur "effet amnésiant", lance Patrick Lemoine, psychiatre à l'hôpital de Bron (Rhône). La qualité du sommeil reste inchangée, mais, au réveil, le malade a oublié qu'il a mal dormi!"

Quelques règles simples permettent pourtant de limiter, voire de supprimer ces troubles: ritualiser le coucher - exactement comme on le fait pour des enfants - éviter les excitants le soir (et tout ce qui contient de la caféine cachée, les sodas notamment), ou les repas copieux et alcoolisés. Autant de conseils de bon sens... entendus et vite oubliés. Pourtant, notre société actuelle a beau survaloriser les petits dormeurs, il n'existe pas de "durée idéale de repos, note Alain Reinberg, chronobiologiste à la fondation Rothschild de Paris: chacun a ses besoins physiologiques propres". Vouloir à tout prix réduire cette donnée individuelle ne peut que se traduire par une dette de sommeil que l'on met des semaines, parfois des mois à combler.

S'instaure alors souvent un cercle vicieux difficile à casser: un sommeil de mauvaise qualité provoque un abattement qui amplifie durant la journée le stress au travail, stress qui va lui-même détériorer le repos. Le fatigué est, par avance, mécontent de la mauvaise nuit qui l'attend, et pas davantage satisfait de la mauvaise journée qu'il a passée. La boucle est bouclée...

Comme ce cadre, épuisé, qui vient consulter Christine Mirabel-Sarron, psychiatre à l'hôpital Sainte-Anne (Paris), et qui, lui, jure se coucher à 22 heures. "Il m'a fallu un moment, raconte la spécialiste, pour m'apercevoir qu'en réalité ce monsieur allait au lit avec trois ou quatre journaux professionnels sous le bras. Puis il feuilletait quelques dossiers. Avant de se plonger dans un roman policier. Pour se détendre, se justifiait-il. J'ai dû lui expliquer que le lit ne pouvait servir de deuxième bureau!"

"Un surmené n'est pas nécessairement un déprimé", nuance-t-elle toutefois, en rappelant les quatre critères d'une dépression: une tristesse accompagnée d'un sentiment de rupture avec un "avant", des idées noires ou négatives, un ralentissement psychomoteur et un cortège de manifestations physiques (troubles de l'appétit, baisse de la libido, sensation d'épuisement...). Mais le risque, c'est de s'installer progressivement dans le triptyque surmenage, hyperactivité, anxiété, de "faire chauffer" le cerveau en permanence. Car alors, si la dépression survient effectivement, la fatigue devient continue, systématique, sans remède.

Certes, les antidépresseurs sont de mieux en mieux tolérés par les patients - d'autant qu'ils ont parfois, à faible dose, une action intéressante sur l'asthénie. Mais ils ne constituent pas une panacée: ils mettent un certain temps avant d'agir et doivent être ajustés au cas par cas. Ils peuvent entraîner des effets secondaires. Surtout, quelle que soit la pathologie, ils ne dépassent pas 70% d'efficacité. Pourquoi? Tout simplement parce que, parfois, les médecins prennent le problème à l'envers. Ce n'est pas la dépression qui fatigue, c'est le contraire! Chez ces patients, en effet, la fatigue a une cause organique - qui n'a pas été correctement identifiée - et les symptômes dépressifs en sont une conséquence.

Reste, alors, à en déterminer l'origine. Ce n'est pas si facile: "La seule différence entre une fatigue banale et celle de nos patients, c'est que, chez eux, le repos n'améliore rien. Quant à dresser une liste des explications possibles, n'y comptez pas: cela va de la petite insuffisance rénale au cancer multimétastasé", lance le Pr San Marco, qui a créé un centre spécialisé à l'hôpital de Marseille. Car tout, absolument tout peut engendrer de la fatigue, jusqu'à la prise de certains médicaments (hypotenseurs, hypoglycémiants, bêtabloquants...) qui imposent un rééquilibrage des posologies ou même un changement de traitement.

Le plus souvent, cependant, la prise en compte des signes associés suffit à poser un diagnostic. Une toux persistante? Ce peut être une infection virale mal soignée, voire une tuberculose. Une baisse de forme chez un sportif entraîné? Sans doute une carence en fer ou en magnésium, note le Dr Alain Gérard, généraliste dans le Nord, qui ajoute que "chez les gymnastes ou les adeptes des régimes, ce que j'appelle le "principe d'Archimaigre" diminue la capacité à l'effort". Une frilosité, des cheveux cassants? Gérard Dine cite le cas de ce patient de 60 ans, "un beau gaillard de la campagne", envoyé par son cardiologue pour une fatigue persistante de plus de six mois, chez qui il ne trouve rien. Pas de pathologie aiguë ou chronique, pas non plus de myélodysplasie (maladie de la moelle osseuse), suspectée en raison de son âge. Rien, hormis "une prise de poids et un comportement curieux, avec des sautes d'humeur incompréhensibles". En l'occurrence, il s'agissait d'une hypothyroïdie, qui avait évolué brutalement en quelques mois. Opéré peu après, il lui faudra tout de même deux ans pour se remettre de son épuisement.

L'épuisement: un état que connaissent la quasi-totalité des malades du cancer, souvent aggravé par les traitements. Les rayons abîment en effet la moelle osseuse et diminuent la production de globules rouges. La chimiothérapie induit nausées et vomissements, qui entraînent, à leur tour, des problèmes digestifs et alimentaires. Sans parler des troubles psychologiques liés à l'annonce de la maladie. Résultat: "Le patient va éviter tout effort, se replier sur lui-même. Avec le sentiment que c'est comme un deuxième cancer qu'il porte en lui, et qui le ronge", explique le Pr David Khayat, chef de service d'oncologie à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris). Des traitements existent, pourtant. Même si elle doit être répétée tous les mois, la transfusion sanguine donne de bons résultats contre l'anémie. Quant à l'érythropoïétine (EPO), elle restaure les capacités musculaires et augmente le taux d'hémoglobine. Mais elle a un coût. Si élevé (plusieurs dizaines de milliers de francs par patient et par mois) que seuls 15% des malades qui en auraient besoin en bénéficient effectivement.

Les sportifs, en particulier certains cyclistes, ont rapidement compris l'intérêt de tels produits pour accroître leurs capacités de récupération. Et l'EPO n'est sans doute pas le seul produit utilisé. Le CoQ, par exemple, doit avoir ses adeptes... Le CoQ? C'est cette molécule, autorisée il y a quelques années en France, délivrée uniquement à l'hôpital - mais en vente libre aux Etats-Unis - qui améliore le fonctionnement des voies oxydatives. En clair, elle augmente l'endurance en cas d'effort musculaire. Depuis 1986, Patrick Cozzone travaille sur ce sujet dans un centre d'imagerie à Marseille. Ses patients: des personnes dites "intolérantes à l'effort". Comme Sébastien, 29 ans, pour qui "monter deux étages représente une difficulté inouïe, ce que doit ressentir quelqu'un qui atteint le sommet du mont Blanc".

Grâce à une technique très sophistiquée, la spectrométrie par résonance magnétique, le Pr Cozzone étudie l'ensemble des réactions biochimiques qui interviennent durant tout exercice musculaire et mesure le temps qu'il faut pour que certaines valeurs reviennent à la normale. Pour la phosphocréatine, par exemple, ce retour à la position d'équilibre se fait en trente secondes chez un sujet normal, et en dix minutes chez certains patients. Pourquoi? C'est tout l'objet de ses recherches. Au total, Patrick Cozzone a pratiqué 4 500 examens, et trouvé dans 60% des cas une anomalie particulière, liée en partie à un déficit d'origine génétique, dans 15% des cas aucune anomalie et, pour le reste, des anomalies "complexes qui ne peuvent être reliées à rien de particulier". Au premier groupe il a proposé ce fameux CoQ. Et obtenu "des succès spectaculaires... mais des échecs incompréhensibles".

Il n'empêche: voilà bien une piste de recherches intéressante pour ce syndrome de fatigue chronique qui, jusqu'à présent, ne connaissait aucun traitement satisfaisant. Identifiée comme telle dans les années 1980 aux Etats-Unis, appelée là-bas "maladie des yuppies", car elle touchait essentiellement les jeunes issus des classes aisées, cette affection répond, depuis 1987, à des critères bien précis. Myalgies, ganglions sensibles, céphalées, fatigue persistante après un effort pourtant léger, maux de gorge, sommeil non réparateur, douleurs arthritiques, troubles neuropsychiatriques, état subfébrile, faiblesse musculaire inexpliquée: le SFC se définit par la présence d'au moins six de ces critères depuis six mois ou plus. L'Organisation mondiale de la santé l'a intégré dans la liste des maladies en 1993; dans de nombreux pays, en Belgique, au Royaume-Uni, au Japon notamment, il fait l'objet d'une prise en charge spécifique par les organismes de santé. Pas en France, où, malgré une question posée à l'Assemblée nationale en 2000, le SFC ne bénéficie toujours pas d'une reconnaissance officielle.

Combien sont-ils, d'ailleurs, ces patients atteints de SFC? Personne ne le sait, aucune étude épidémiologique n'a été entreprise à ce jour, et les estimations varient de 0,5 à 2% de la population, soit de 30 000 à 120 000 personnes. Mais, quel que soit leur nombre, ils ont tous en commun d'avoir attendu des mois, des années souvent, avant qu'un médecin mette un nom sur leur maladie. Annick Lalanne, 52 ans, qui a fondé une association d'entraide pour cette pathologie, est tombée malade en janvier 1994, alors qu'elle était fonctionnaire stagiaire. "C'est très spectaculaire: du jour au lendemain, vous ne comprenez pas ce qui vous arrive. Les actes les plus simples de la vie quotidienne - se laver les dents, aller chercher ses enfants à l'école - deviennent impossibles à exécuter. Mes muscles ne fonctionnaient plus, j'ai dû porter une minerve pour garder la tête droite. Je suis passée par un infectiologue, un endocrinologue, un gastro-entérologue, un neurologue, et j'en oublie. Comme tous les patients atteints de SFC, je n'ai pas échappé au psychiatre..."

Les psys ont-ils effectivement "confisqué" le SFC? Les malades en sont persuadés. De fait, cette pathologie induit une morosité qui peut évoquer des symptômes dépressifs. Avec, pourtant, une différence essentielle: le patient conserve une envie, un élan vital. C'est pourquoi certains voient dans le SFC non pas une dépression proprement dite, mais plutôt une "forme in, très tendance, de ce qu'on appelait autrefois l'hystérie", note le Dr Patrick Lemoine. Conscient de la connotation négative de ce terme, il ajoute aussitôt: "Lâcher sur un ton méprisant "Allez voir un psy" peut infliger chez un patient une profonde blessure narcissique. Mieux vaut lui expliquer que la souffrance qu'il éprouve s'exprime par la douleur ou par la fatigue."

Etienne, 24 ans, tombé malade en classe préparatoire en 1995, a, lui aussi, été "un peu "chargé au niveau des étiquettes"", comme il dit: hypochondrie, bouffées délirantes, schizophrénie, il a eu droit à tous les diagnostics, jusqu'à ce que, l'année dernière, un médecin interniste de Montpellier pose celui de SFC. De fait, depuis une étude publiée en 2000 dans The American Journal of Medicine, le doute ne devrait plus être de mise: des chercheurs ont étudié le cerveau de patients atteints de SFC avec une technique, le PET Scan, qui permet de visualiser le métabolisme, c'est-à-dire les zones les plus actives d'un organe. Puis ils ont comparé les résultats obtenus avec ceux de patients dépressifs. La conclusion est sans appel: il existe bien, dans les deux cas, des régions cérébrales mal alimentées. Mais ce ne sont pas les mêmes.

En revanche, on observe des similitudes troublantes avec les malades qui souffrent de fibromyalgie. Appelée également Spid (syndrome polyalgique idiopathique diffus), la fibromyalgie, atteinte musculaire généralisée se traduisant par des douleurs constantes, invalidantes et sans cause identifiée, toucherait 1% de la population adulte. "Ce sont deux visages différents d'une même pathologie", estime le Dr Frédéric Kochman, du service de médecine interne à l'hôpital de Lille. Et il énumère les cinq dimensions communes à ces deux maladies: une fatigue qui entraîne une douleur (ou l'inverse, dans le cas de la fibromyalgie), des troubles du système neurovégétatif (problèmes digestifs, hypotension, vertiges...), une atteinte de la sphère cognitive, notamment de la mémoire et de l'attention, et enfin une perturbation du système immunitaire.

C'est dans ce domaine, l'immunité, que les connaissances ont le plus progressé dernièrement. Partant du constat qu'un SFC se déclenchait souvent chez ces patients après un épisode infectieux, même banal, Bernard Lebleu, du laboratoire des défenses antivirales du CNRS, à Montpellier, a eu l'idée d'étudier la production d'interféron, "la première des barrières de défenses de l'organisme". Et constaté, deux fois sur trois, une anomalie dans la production de l'interféron, due à une enzyme appelée "RNase". Ce travail, prometteur, mené en collaboration avec l'équipe du Pr Cabane, à Paris, devrait être publié dans les prochains mois. Et il pourrait "constituer une aide au diagnostic", estime Bernard Lebleu, valider l'hypothèse biologique du SFC et, plus globalement, constituer une preuve tangible pour cette maladie que bien des médecins s'obstinent à nier.

Reste une interrogation: chez ces patients, l'état de faiblesse persistant est-il la cause d'une réaction anormale du système immunitaire? Ou est-ce, au contraire, cette anomalie qui entraîne une fatigue excessive? "On n'a pas de réponse à ce jour, avoue le Pr Cabane. Mais, au vu des progrès enregistrés ces derniers temps, on pourrait l'obtenir dans moins de cinq ans." A supposer, bien sûr, qu'il y ait une cause, et une seule, au SFC. Rien n'interdit en effet de penser qu'il s'agit d'une maladie multifactorielle. Par exemple, à une prédisposition génétique pourrait s'ajouter un élément viral, déclenchant une réaction immunitaire excessive chez des patients plus fragiles que d'autres.

Si tel est le cas, les patients atteints de SFC ne sont pas au bout de leurs peines. Vu l'absence de traitements réellement satisfaisants, hormis une réadaptation progressive à l'effort pour éviter une trop grande fonte musculaire, ils risquent de devoir affronter encore longtemps la suspicion de leur entourage. Une attitude hostile de leur employeur. Un regard dubitatif du corps médical. Dommage. Mentionner une fatigue devant son médecin n'est jamais anodin. Après tout, comme le fait fort justement remarquer le Pr San Marco, "on croit toujours qu'un malade vient pour être guéri. En réalité, il vient d'abord pour dire, pour recevoir des explications". Avoir le sentiment d'être entendu, c'est déjà le début de l'apaisement.

Source : EXPRESS du 21 mars 2002